Datenschutz-Grundverordnung

Am 25. Mai 2018 löst die Europäische Datenschutz-Grundverordnung das Bundesdatenschutzgesetz ab.

Nach Art. 6 DS-GVO bedarf jede Datenverarbeitung entweder der Einwilligung der betroffenen Person oder einer sonstigen gesetzlichen Ermächtigungsgrundlage. 

Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew - Landesverband Saarland e. V. speichert im Rahmen der Mitgliedschaft und zur Erfüllung der satzungsgemäßen Aufgaben:

Name, Vorname, Adresse, Mitgliedsstatus
sowie weitere im Mitgliedsantrag freiwillig angegebene Informationen z. B. Geburtsdatum, Telefonnummer, E-Mailadresse

Eine Ermittlung von personenbezogenen Daten aus anderen Quellen findet nicht statt.

Die Datenverarbeitung erfolgt bei der Vorsitzenden sowie den örtlich zuständigen Gruppensprechern.

Die Verarbeitung und Speicherung der Daten erfolgt nur für den Zeitraum, der für den Vereinszweck oder nach gesetzlichen Vorschriften erforderlich ist.

Jedes Mitglied hat das Recht auf Auskunft über seine gespeicherten Daten sowie auf deren Berichtigung und Löschung, sofern dies nach gesetzlichen Grundsätzen zulässig ist.

Anfragen sind schriftlich zu richten an:
Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew
Landesverband Saarland e. V.
Talstr. 4
66649 Oberthal
E-Mail: angelika.schmidt @ dvmb-sl.de
Personenbezogene Daten werden nicht innerhalb einer E-Mail übermittelt!

Zuständige Aufsichtsbehörde:
Unabhängiges Datenschutzzentrum Saarland
Die Landesbeauftragte für Datenschutz und Informationsfreiheit
Postfach 10 26 31
66026 Saarbrücken

 

 

Die Rettungskräfte informieren

Es ist wichtig, dass Morbus Bechterew Patienten die Sanitäter über Ihre Krankheit informieren oder einen sichtbaren Hinweis bei sich haben, um eine sachgerechte Behandlung sicherzustellen. Der DVMB-Bundesverband hat zu diesem Zweck ein Notfallmerkblatt erstellt.

 

Über welche Aspekte des Morbus Bechterew sollten Rettungssanitäter informiert sein?

  • Morbus Bechterew ist eine chronische Krankheit. Sowohl jüngere als auch ältere Menschen können davon betroffen sein.
  • Über die Jahre hinweg kann die Wirbelsäule einschließlich des Nackens versteifen, weil die Wirbelgelenke knöchern überbrückt werden und so mehr oder weniger zu einem einzigen langen Knochen zusammenwachsen.
  • Diese Wirbelsäule wird im Krankheitsverlauf spröde und anfällig für eine Fraktur. Selbst durch einen Bagatell-Unfall kann ein Wirbelbruch eintreten. Rettungssanitäter sollten deshalb bei Morbus-Bechterew-Patienten auch dann von einem Wirbelbruch ausgehen, wenn sie normalerweise nicht damit rechnen würden.
  • Solange das Gegenteil nicht bewiesen ist, gilt ein Wirbelbruch als instabil.
  • Viele Morbus-Bechterew-Patienten sind im oberen Bereich der Wirbelsäule verkrümmt. Sie können also nicht flach auf dem Rücken liegen und müssen entsprechend unterlagert werden.

Die DVMB hat im Morbus-Bechterew-Journal 123 ausführlich darüber informiert.

Die DVMB informiert

Vorsicht bei verdeckten Firmeninformationen

Ein wachsendes Problem ist die Tatsache, dass Pharmafirmen s e l b s t zunehmend in die Rolle der Patientenberater schlüpfen z. B. indem Sie Internetseiten bereithalten, Newsletter versenden, Zeitschriften, Broschüren oder Faltblätter zu bestimmten Krankheitsbildern herausgeben. Es handelt sich dabei um eine Form des Marketings, mit dem Ziel Patienten für ein Präparat oder ein Therapieverfahren einzunehmen. Die Einflussnahme reicht dabei bis in die Wartezimmer der behandelnden Ärzte.

Solche Patienteninformationen, die von Firmen gesteuert werden, sind oft nicht leicht zu durchschauen. Deswegen sollten Ratsuchende unbedingt prüfen, wer der Absender / Herausgeber der Information ist. Ein Blick ins „Impressum“ lohnt: Wird hier ausschließlich ein Institut genannt, eine Firma oder eine Agentur, sollte man die dazugehörige Homepage genauer anschauen. Skepsis ist zudem angebracht, wenn nur ein Produkt, ein Wirkstoff oder ein Verfahren besonders hervorgehoben werden und Risiken oder Nebenwirkungen außen vor bleiben.